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Alzheimer + ABRAz + 50mais Ativo

O que me faz passar pelos altos e baixos da vida é a resiliência que mora dentro de mim - Vera Caovilla



Sou paulistana, nascida em 1948 sob o signo de Leão, o que me traz a pecha de ser explosiva, impulsiva, controladora, idealista, disciplinada e movida pelo coletivismo, e ainda mais, sou da geração Baby Boomer. Vi o nascimento de Brasília e vibrei com a Tropicália, mas também vivi no auge da ditadura militar e fui um pouco resistente às mudanças, principalmente, as tecnológicas, já que aqueles tempos não eram tão acelerados como os de hoje.


Mas foram todas estas características que me moldaram, que me levaram a tirar do negativo algo positivo a ser feito, a ser vivido. Já estou no 4º empreendimento, sempre estudando e aprendendo, compartilhando e participando. Então posso dizer com certeza que exerço minha resiliência.


Daí querer compartilhar com vocês um período de minha vida – 27 anos ou 37% dos meus 74 anos – quando tive meu primeiro contato com a doença de Alzheimer, que acabou me levando à ABRAz - Associação Brasileira de Alzheimer que, por sua vez, me levou para 50mais Ativo e quem sabe para onde me levará...


Nestes meus 27 anos vivenciei momentos incríveis, positivos e negativos, que serviram para fortalecer a atuação da ABRAz assim como para me preparar para outros voos a serem alcançados. Apresento, portanto, a vocês estes momentos, muito do que ainda guardo na minha memória e em algumas poucas anotações.


Se estiver lendo este relato e tenha participado comigo em alguma atividade na ABRAz, escreva contando esta experiência para, conjuntamente, construirmos a história dessa Associação.


Primeiro contato com a doença


Tudo começou em 1985 quando meu pai precisou colocar um marcapasso. A partir desta data percebemos comportamentos não comuns para ele: maior esquecimento, diminuição na agilidade motora, algumas dificuldades de localização. Mas para tudo isso dávamos uma desculpa como susto em precisar do marcapasso ou não mais ir todos os dias para o trabalho. Enfim, sintomas aumentando a intensidade e diversidade chegando a uma agressividade e daí, onde e como localizar o médico adequado? Foram mais de dois anos de procura e numa situação muito difícil para mim – afinal trabalhava na área da saúde e não conseguia localizar um médico que pudesse me orientar quanto ao que meu pai tinha e como tratar!


Depois de muitos telefonemas consegui o nome de um geriatra que poderia atendê-lo de imediato. Consulta feita, história contada desde a colocação do marcapasso, relação dos medicamentos usados, exames realizados e, em nenhum momento, pré-diagnóstico me foi apresentado. Conversando com o médico e participando da condução do tratamento, optamos por institucionalizá-lo por um tempo, para uma desintoxicação de um número enorme de medicamentos que vinha tomando, para entender e acompanhar o comportamento mais agressivo por um período aproximado de 3 meses.


Era uma clínica especializada para pessoas idosas e a grande maioria delas era de casos de demência e foi a primeira vez que ouvi a palavra Alzheimer. Durante as visitas, conversando com a equipe de saúde e familiares de outros pacientes, tomei conhecimento maior sobre essa doença. Foi nesse período que eu e o médico tivemos uma conversa mais franca e detalhada sobre o diagnóstico de meu pai, e percebi que muito do que ele apresentava, bem antes da colocação do marcapasso, já podia ser a doença se manifestando. Recebi diversos textos médicos que, infelizmente, eram muito técnicos para mim.


Continuei procurando, conversando com outros médicos e familiares e comecei a organizar uma biblioteca própria adaptando textos técnicos para um linguajar mais simples que pudesse compartilhar com os membros da minha família. Aprendi com a equipe de saúde e com o geriatra, qual a forma mais adequada para cuidar do meu pai e assim foi por mais de 10 anos.


Em meados de 1990, o geriatra que cuidava de meu pai, Dr. Norton Sayeg, começou a trocar ideias comigo sobre uma forma de melhor orientar outros familiares que estavam passando pelas mesmas dificuldades. Começou assim minha história junto a ABRAz e por mais de 27 anos vivi o Alzheimer em todas as esferas, pude ter contato com famílias afetadas pela doença, profissionais, instituições similares que trouxeram um crescimento pessoal e profissional resultando na formalização de um novo empreendimento, 50mais Ativo - com o propósito de ajudar a desenvolver um estilo de vida mais saudável para um envelhecimento ativo e bem sucedido, desenvolvendo atividades que visam interagir, contribuir e compartilhar experiências, promovendo a autonomia, inclusive dos menos independentes.


Como tudo começou


Tudo começou lá pelos idos de 1984 com a fundação da ADI - Alzheimer’s Disease Internacional, pela Princesa Yasmin Aga Khan, filha da atriz Rita Hayworth afetada pela doença de Alzheimer (DA). Na ocasião, já existiam algumas associações nacionais de Alzheimer como a dos Estados Unidos e a do Canadá, que vinham atuando no sentido de prover aos familiares e cuidadores orientações, apoio e soluções para os problemas que se apresentam quando existe o diagnóstico de DA em uma família.


Em 1989, na Conferência Anual da ADI, Dr. Norton Sayeg, em contato com a Dra. Lilia Mendoza, Presidente da AMAES - Asociación Mexicana de Alzheimer y Enfermedades Similares, conversaram sobre o papel de uma Associação de Alzheimer no saneamento das dificuldades que uma família enfrentava quando o diagnóstico de doença era dado para um de seus membros: falta de informações sobre a doença; atenções na rede pública praticamente inexistente e na rede privada, privilégio de alguns pacientes; dificuldade na aceitação de uma doença da qual se conhecia muito pouco; enorme carga emocional e o frequente e crescente desgaste dos laços familiares. Por que não ter algo semelhante no Brasil?


No retorno, o Dr. Sayeg entrou em contato com outros profissionais de saúde e familiares de pacientes com DA que compartilhavam as mesmas angústias em relação às dificuldades no atendimento a esta doença. Após meses de estudos e discussões, de solicitações de pareceres jurídicos e administrativos, de contatos com órgãos públicos e privados, finalmente oficializamos – formal e juridicamente – em 16 de agosto de 1991 a ABRAz Associação Brasileira de Alzheimer, com a missão de: divulgar a doença de Alzheimer e lutar por uma melhor qualidade de vida para o paciente e seu familiar.


Formalização da ABRAz


Em 16 de agosto de 1991, dia frio e com a garoa característica de São Paulo de outros tempos, na presença de 131 profissionais e familiares, aquele sonho que foi maturado por mais de dois anos se tornou realidade e nesse dia foi eleita a primeira diretoria da ABRAz, constituída em sua grande maioria por profissionais de diferentes Estados brasileiros, mas também de familiares. Alguns dos eleitos: Dr. Norton Sayeg na presidência, Dr. Wilson Jacob na 1ª vice-presidência, Dr. Paulo Bertolucci na 3ª vice-presidência, Dr. Ulisses Gabriel de Vasconcelos Cunha na diretoria científica e Vera Caovilla na Tesouraria.


A maior preocupação da Associação, identificada nos meses de planejamento, era fazer com que famílias de todo o Brasil pudessem receber informações e orientações sobre a doença e como cuidar da pessoa afetada por ela. A resposta foi a implantação de Regionais nos Estados brasileiros e Sub-Regionais no maior número possível de municípios. Nesse mesmo dia, foram oficializadas as seguintes Regionais e os respectivos coordenadores: Bahia: Adriano Gordilho, Brasília: Renato Maia Guimarães; Minas Gerais: Judit Robbe; Paraná: Maurílio José Pinto; São Paulo: Vera Pedrosa Caovilla; Santa Catarina: Marlene Teda Pelzer; Rio de Janeiro: Claudia Burla Oighestein; Rio Grande do Sul: Márcia Chaves. Oficializadas também as seguintes Sub-Regionais e seus coordenadores: SP/Atibaia: Marcel A.C. Pereira; SP/Campinas: Anita Liberalesso Néri; SP/Marília: Ricardo Komatsu; SP/Ribeirão Preto: Julio César Moriguti; SP/Santos: Alberto de Macedo Soares, PR/Londrina: Heber Soares Varga, MG/Triângulo Mineiro: Sumaya Cristina Figueiredo


Observem que ao mesmo tempo em que eu participava da diretoria nacional da ABRAz, foi-me dada a coordenação da Regional São Paulo e aí começou uma relação de muito amor e dedicação a essa Regional que permaneceu, oficialmente até 2017, mas oficiosamente creio que para sempre. É impossível esquecer ou deixar de lado uma instituição que fez nascer, crescer e dar frutos. Uma associação que nasceu da minha dor ao cuidar do meu pai e da dor de tantos outros familiares!


Terminada a cerimônia de instalação da ABRAz Nacional, convidei familiares presentes para um momento de planejamento e decisão sobre o que e como fazer para que a ajuda e orientação chegassem até as famílias afetadas pela DA, principalmente àquele que foi escolhido como o cuidador principal, mesmo sem preparo específico, sem ser perguntado se essa seria sua opção, ou se estava bem emocional e fisicamente, como ficariam seus estudos ou seu emprego, como ficaria a sua atenção aos demais membros da família.


Entendíamos bem as dores deste familiar porque estávamos na mesma situação: cuidando de uma pessoa que amávamos, precisando lhe dar o atendimento diário, de supervisionar, orientar, controlar, decidir e até mesmo nos responsabilizarmos por ele. Tudo isso sem grandes noções do que fazer, sem conhecer o que viria pela frente.


Este pequeno grupo de familiares decidiu por começar os Grupos de Apoio que orientasse e informasse sobre o manejo da doença, ajudando a desmistificar e reduzir o preconceito e, mais ainda, e o mais difícil, aceitar a doença e tudo o que ela traz. Existia, porém, um aspecto que sempre fiz questão e adotei como norma para todos os grupos que ajudei a formar: o principal era ouvir o familiar, deixar que ele extravasasse o que sentia, que soubesse que o que falasse no grupo morria no grupo porque este era o local onde o familiar era abraçado e não julgado.


Um primeiro grupo, com 8 familiares, se reuniu no meu escritório e quatro meses depois, já estávamos com mais de 70 familiares e as reuniões sendo feitas no salão de festas da Igreja no largo de Moema (bairro da capital de São Paulo). Mas esta é uma responsabilidade da ABRAz Regional São Paulo que contarei um pouco mais para frente.


Minha primeira experiência como diretora tesoureira


A 1ª diretoria da ABRAz foi composta por profissionais e familiares presentes no dia da formalização e o idealizador da Associação, Dr. Norton Sayeg, foi aclamado como Presidente. Nessa ocasião, Dr. Norton colocou que a diretoria inicial foi composta por grande número de profissionais, necessário para o embasamento da nova Associação, mas também com a participação de familiares para que o conceito de uma associação voltada para o familiar cuidador ficasse sempre registrado. Afinal, os médicos estão sempre estudando e frequentando os congressos da área da saúde, o que permite atualizações, mas os familiares, naquele momento, sem internet, sem Google, só tinham a nós. No ano seguinte, em 1992, durante o I Congresso Brasileiro de Alzheimer em São Paulo/SP a diretoria, aclamada no dia da fundação, foi legalmente eleita para um mandato de três anos e neste mandato estive como Tesoureira simultaneamente como presidente da ABRAz Regional São Paulo, também eleita em 01 de novembro de 1992 quando da oficialização, formal e jurídica, dessa Regional.


Experiências e vivências novas e assustadoras, ser diretora de uma Associação que não dispunha de verbas suficientes nem mesmo para as primeiras atividades! Profissionalmente sempre atuei na área privada, sem experiência em como captar recursos financeiros, humanos e materiais. Mas o tempo ensina e quando acreditamos no que fazemos, com certeza aproveitamos todas as oportunidades que vão aparecendo.


Comecei a conhecer de perto as dificuldades de uma organização não governamental, não só no aspecto financeiro, mas o de consolidar sua presença, como e onde divulgar o objetivo da ABRAz e as atividades que pretendia desenvolver, como buscar apoiadores ainda com pouco resultado para mostrar. Os médicos, membros da diretoria da ABRAz, foram fundamentais neste início. Cada um deles, reconhecidos no tratamento da Doença de Alzheimer, foram a ponte com a indústria farmacêutica, mesmo não existindo medicamentos para a doença naquela época. Foi neste tempo que aprendi a escrever um projeto solicitando apoio financeiro, aprendi a importância de ser crítica, de apresentar custos da atividade de forma muito consciente e verdadeira, de ser objetiva e clara e principalmente respeitar e atender sempre o objetivo maior da ABRAz que é o familiar cuidador.


Após 6 meses da formalização da ABRAz, em fevereiro de 1992, aconteceu o falecimento de meu pai, motivo por ter me envolvido com a doença de Alzheimer. Entretanto senti que o falecimento dele me fortaleceu a continuar na Associação, porque vi o quanto foi difícil entender e aceitar uma doença incompreensível até no nome e como foi importante contar com uma rede de suporte – o grupo de apoio - mesmo que por um curto período de tempo. E assim, com o apoio da minha família, continuei com esta atividade totalmente voluntária, porém com imensa responsabilidade.


Enquanto Diretora Tesoureira (1991/1995) participei de três momentos muito especiais e desafiadores (vou repetir sempre: momentos difíceis e desafiadores – imaginem como me sentia com toda essa responsabilidade sobre meus ombros!!):


1º momento: Quando da aprovação do logo da ABRAz e da cor que iria representá-lo, tive a honra de aprovar tanto a criação que mostrava as mãos unidas no formato do coração, e a cor magenta, uma cor quente que evoca energia, vitalidade e positivismo, trazendo significados vários: harmonia, carinho, compaixão, tolerância, negociação, dentre outros. Naquele momento, aprovando o que seria a marca da ABRAz, percebi que verdadeiramente representavam a essência do ato de cuidar.

2º momento: A ADI (Alzheimer’s Disease International)promove anualmente a Conferência Internacional de Alzheimer e, em 1993, seria realizada em Toronto/Canadá. A ABRAz teria uma participação na programação científica com palestra do Dr. Norton e eu em um estande mostrando como a Associação desenvolvia atividades e implantava grupos de apoio em diversos lugares em nosso país.

Enorme responsabilidade em apresentar todo trabalho feito no Brasil para outros países e suas Associações – meu primeiro congresso internacional sobre Alzheimer! E o 1º congresso a gente nunca esquece, não é assim que a propaganda diz?

Mas o mais importante foi ter tido a oportunidade de conversar e conhecer mais, sobre o que estava sendo feito em outros lugares e que poderíamos replicar. Aprendi que o mapa do Brasil deveria fazer parte do material a ser levado em todos os congressos, marcando os quilômetros de distância entre São Paulo e demais Estados, mostrando que nosso país tem uma área geográfica enorme que podia dificultar, em muito, o contato com famílias e profissionais. Os Baby Boomers, como eu, usavam cartas e correio, o celular chegou no Brasil em 1990 (tijolão, lembram?) A internet foi aberta para fins comerciais em 1995.

3º momento: Em 1994, a OMS e a ADI declaram o dia 21 de setembro como o Dia Mundial da Doença de Alzheimer, sendo que as Associações de Alzheimer do mundo deveriam fazer movimentos para disseminar o conhecimento da doença e trabalhar para o fim do preconceito. Por intermediação da ABRAz, o governo brasileiro - através do Ministro da Saúde Dr. Henrique Santillo -, reconheceu o Dia Mundial da Doença de Alzheimer possibilitando a realização de evento público no vão livre do MASP para informar sobre a doença para o público presente e mídia; era época de eleições, então a Av. Paulista estava repleta de gente, bandeirolas, faixas dos candidatos e toda mídia (rádio, jornal e TV). Aproveitamos a oportunidade para explicar sobre a doença de Alzheimer, apresentar nossos Grupos de Apoio para um grande público e também para as mídias, finalizando com a apresentação do coral da USP e depoimentos de familiares. A partir desse ano, a ABRAz Nacional, Regionais e Sub-Regionais, começou a desenvolver atividades específicas voltadas à comunidade no dia 21 e posteriormente durante todo o mês.


Minha vivência na presidência


Em 1995, durante as comemorações do Dia Mundial de Alzheimer, desenvolvidas pela Regional RJ, Dr. Norton Sayeg falou sobre as dificuldades para concretizar a Associação e também do orgulho pelo alcance social obtido, da representação internacional alcançada e da atuação das Regionais e Sub-Regionais na busca pela melhoria da qualidade de vida dos pacientes e dos familiares cuidadores.


Ressaltou ainda que neste ano estava cumprindo o que disse em 1991, de que passaria a ABRAz para as mãos de familiar cuidador, como era o objetivo inicial. Durante este evento fui eleita presidente da ABRAz Nacional, cargo que ocupei por dois mandatos: 1995/1999 e 1999/2002, sempre com a retaguarda técnico científica do profissional médico. Entretanto, os Estatutos da ABRAz Nacional não permitiam que, enquanto eleita para a presidência nacional acumulasse o cargo de presidente da Regional SP para o qual havia sido eleita em 1992. Dessa forma, no ano de 1995 e na cidade de São Paulo, aconteceu assembleia geral que elegeu nova diretoria para a Regional São Paulo.


Considerei e ainda considero que todo trabalho que desenvolvi na ABRAz Nacional e pelas Regionais, enquanto membro da diretoria ou enquanto voluntária na gestão da mesma, representou para mim uma forma de viver a vida por meio da vida das famílias afetadas. Porém, a Regional São Paulo teve uma participação muito importante nesta vivência, acredito que por ser a primeira que tenha iniciado grupos de apoio e o contato direto com familiares. Ela merece ter sua história contada de forma mais particular, e o será mais para frente.


Acredito que, enquanto participei da ABRAz como presidente no período de 1995 a 2002, cumpri sempre meu propósito inicial de levar informações e orientações aos familiares de diversos cantos deste país, através da oficialização das Regionais Ceará, Rio de Janeiro, Rio Grande do Sul, Pará, Pernambuco, São Paulo e Santa Catarina, de 18 Sub-Regionais no Estado de São Paulo e 7 grupos de apoio nas cinco regiões da cidade de São Paulo. O número de associados teve um grande aumento decorrente das reuniões que aconteciam em diferentes locais e da realização de dois congressos brasileiros de Alzheimer.


Foram anos de muito trabalho, em uma ONG sem recurso financeiro, mas sempre contando com apoio de voluntários que ajudavam no atendimento telefônico, arquivamento de fichas de associados e organização da biblioteca. Apoio vinha ainda das instituições que aceitaram abrigar as reuniões de Grupos de Apoio e também dos profissionais médicos e não médicos, que acreditaram em nosso trabalho e nos apoiaram com orientações e informações aos familiares, em palestras ou na produção de material a ser entregue nas reuniões.


Sou uma pessoa conhecida por ser obsessiva em arrumação, arquivos e documentação, aquela que tem mania de pastas, arquivos, etiquetas e uma relação de todas e respectivo conteúdo! E também dos disquetes (sou sim do tempo dos disquetes), depois dos CD, pen drive e hd externo. Isso porque sempre pensei, e continuo pensando, que toda instituição ou organização deve ter sua história preservada, afinal as pessoas passam, mas a entidade fica. Todos os eventos da ABRAz sob minha responsabilidade direta e os eventos internacionais que participei foram devidamente registrados em fotos, cartas e relatórios e arquivados em pastas identificadas e guardadas na sede da Associação.


Quem quiser saber qual é o associado nº 1 de Minas Gerais ou do Acre ou do Amazonas ou do Rio Grande do Sul, encontrará na pasta da Regional devidamente arquivado por ordem numérica e na ficha original assinada pelo associado ou enviado de seu próprio e-mail. Da mesma forma guardei todos os trabalhos realizados por graduandos que estagiaram na ABRAz e deram cópia da monografia elaborada para conclusão do curso, e hoje vejo e encontro alguns dos graduandos, já profissionais e ocupando papel importante junto à pacientes e à sociedade. Que orgulho tenho de ter participado do início destas carreiras! E assim pensando em como a ABRAz contaria sua história, tive o cuidado e preocupação em guardar todos os documentos administrativos, contábeis e financeiros, relatórios de reuniões, eventos, congressos e outros – ano a ano desde 1991 até 2017, que espero continuem guardados e servindo de subsídios para trabalhos, pesquisas e fortalecendo a história da Associação.


MOMENTOS MARCANTES


Alguns fatos marcaram minha gestão, dos quais sinto imenso orgulho e que continuaram a contribuir com minha formação e, consequentemente, enriqueceram minha experiência e determinação para continuar empreendendo. Dentre eles:

Fundação da FEBRAZ - Federação Brasileira das Associações de Alzheimer (1996)

Desde 1992, o Brasil solicitava seu ingresso como membro da ADI através da participação efetiva da ABRAz nos Congressos Internacionais por ela promovidos. Neste período, também participava dos Congressos e fazia a mesma solicitação, a APAZ - Associação de Parentes e Amigos de Pessoas com Alzheimer, com sede na cidade do Rio de Janeiro. Porém a ADI somente aceita uma associação por país. Dessa forma, em março de 1996, enquanto fundadora da ABRAz (âmbito nacional), me reuni com Dr. Jacob Gutermann, presidente da APAZ (âmbito estadual) e juntos redigimos o Estatuto da FEBRAZ, que tinha por objetivo reunir as Associações de Alzheimer no Brasil em uma única, para representar o Brasil nos eventos internacionais. Neste mesmo ano, no Congresso Internacional realizado em Jerusalém/Israel, o Brasil foi aceito como membro da ADI por meio da FEBRAZ.

Representando América Latina junto à ADI (1998/2000)

Durante a realização do Congresso Internacional da ADI em 1998 realizado em Cochin/Índia, apresentei um trabalho contando um pouco de como era o dia-a-dia do familiar cuidador, suas experiências, dificuldades e alternativas encontradas para o cuidar, além de dados estatísticos de idade, sexo, profissão, renda e relações familiares e o custo para a família no atendimento ao paciente. Ao final do Congresso tive duas boas notícias: a nomeação de Lilian Alicke como membro do Comitê Executivo da ADI, a premiação da minha apresentação como o melhor trabalho apresentado por familiar e, ainda, a minha nomeação como representante das Associações de Alzheimer da América Latina para o período 1998/2000.

Fale Conosco 0800 55 1906 (2000)

Pensando em levar informações ao maior número possível de familiares e, sabendo que as unidades da ABRAz não conseguiriam atender o Brasil como um todo, no início de 2000, conseguimos junto a antiga Telesp, o serviço 0800. Fizemos questão de que os quatro últimos algarismos representassem o ano em que a doença de Alzheimer foi nomeada pelo Dr. Alois Alzheimer – 1906.

Esse serviço atendia gratuitamente ligações de todo o Brasil durante 24 horas e 7 dias por semana; mas a quantidade de trotes foi imensa, principalmente nos finais de semana e depois das 20h. Alteramos então o período do atendimento de 2ª a 6ª feira, das 8h às 18h e somente ligações de telefones fixos. O serviço 0800 tinha como característica de que as ligações não tinham tempo determinado – eram encerradas quando o familiar recebia todas as informações solicitadas. Neste ano já contava com voluntários na sede ajudando no que fosse necessário e o 0800 precisou de fato de muita atenção. Normalmente o total de ligações diárias nos meses de fevereiro até a primeira quinzena de agosto era ao redor de 20 a 30; mas a partir da 2ª quinzena de agosto até final de outubro, as ligações passavam de 100 por dia. Exceto no mês de setembro que o total de ligações aumentava absurdamente, chegando a 200 – 240 por dia, decorrente das atividades desenvolvidas pelas Regionais e Sub-Regionais em todo o país.

Para que o atendimento desse serviço fosse realizado corretamente, elaborei um manual de atendimento com todas as informações relacionadas ao manejo da doença, locais de reuniões, contato dos coordenadores das unidades da ABRAz e outras mais.

Entretanto, nosso voluntário também precisava ser acolhido e, para ele, desenvolvemos um trabalho de apoio e conscientização, já que o volume de ligações diárias, ouvir o familiar, sentir os problemas e dúvidas ao mesmo tempo que não tinham todas as respostas a serem dadas, principalmente as relacionadas aos locais onde receber atendimento médico, era muito pesado. Eu mesma, ao voltar para casa sentia um peso enorme nos ombros pela impotência de não ter conseguido ajudar aquela família, lá no interior de nosso país onde muitas vezes nem médico e nem equipamento de saúde adequados o município tinha. O serviço Fale Conosco funcionou até 2017 quando a diretoria do momento julgou não ser mais necessário.

Atendimento na rede pública (2002)

No decorrer dos anos 1999 e 2000 mantive contatos frequentes com o Ministério da Saúde e, em maio de 2000, eu e Lilian Alicke, fomos recebidas pelo Ministro José Serra quando solicitamos maior divulgação da doença, acessibilidade à medicação e disponibilidade de locais de atendimento para os pacientes, dentre outros pedidos. Somente em 12 de abril de 2002 tivemos de fato a assinatura da Portaria 702 e 703 que instituía o programa de assistência às pessoas com doença de Alzheimer, incluindo a distribuição dos medicamentos através de requisição própria e definiu que o atendimento à pessoa com doença de Alzheimer deveria ser feito pelo geriatra, neurologista ou psiquiatra.

Apesar de ter sido um bom começo e as solicitações feitas devidamente atendidas, faltou um planejamento inicial. Tão logo tivemos a Portaria publicada no Diário Oficial, entramos em contato com os vários Centros de Referência para buscar informações que pudéssemos passar para os familiares. Mas surpresa! A grande maioria não conhecia a Portaria e nem estavam preparados para atender os doentes e nem como orientar os familiares. Por pelo menos dois meses, ficamos conversando com os responsáveis pelos Centros e definindo formas e estrutura do atendimento.

Concurso Brasileiro de Artes (2001)

Sonia Fortuna e eu iniciamos este projeto com o objetivo de incentivar as artes plásticas, o artesanato e a literatura como recurso terapêutico que proporcionasse à pessoa com doença de Alzheimer o desenvolvimento e a manutenção de habilidades para que se mantivesse socialmente ativa. E assim, no mês de setembro de 2001, aconteceu a 1ª edição do Concurso com 32 obras produzidas por pacientes, com a exposição das obras no Centro de Convenções São Camilo. Definimos que o Concurso deveria acontecer sempre em setembro, na semana do dia 21, como forma de quebrar estigmas e preconceitos relacionados à DA.

Durante a exposição das obras e quando da premiação dos trabalhos, sentíamos intensa emoção ao ver os olhos dos artistas brilhando por verem seus trabalhos expostos e aplaudidos. Eram obras simples, mas de um valor enorme, pois foram produzidas com grande esforço e dedicação, sendo em muitos casos, por pacientes afetados pela DA há mais de 10 anos. O incentivo de familiares e de profissionais das instituições, permitiram a esses pacientes que se expressassem através da arte e provassem que estão vivos para aproveitar a vida, mesmo que com limites.

Livro “Você não está sozinho”

Lembram que lá no início deste texto, comentei que fazia adaptações de textos recebidos de médicos para que minha família pudesse conhecer mais sobre a doença de Alzheimer? Pois bem, no final de 2001 conversando com o Dr. Paulo Canineu, decidimos encarar o desafio de desenvolver uma literatura escrita especialmente para o público leigo, que retratasse nosso jeito de lidar com a doença e com o paciente, porém com foco técnico e profissional sobre a doença, diagnóstico e tratamento.

Convidamos profissionais que apresentaram informações e dicas sobre todos os aspectos dos cuidados com a pessoa afetada pela DA. Uma participação especial de Yone de Moura Beraldo, familiar que representou os demais familiares, e que escreveu sobre sua experiência no ato de cuidar, fazendo uma belíssima homenagem à sua mãe através da cessão de fotos para a capa e contracapa e a inserção de uma frase que viralizou como um mantra para todo familiar: “ela não sabe que sou sua filha, mas eu sei que ela é minha mãe”.

Em 2002, durante o IV Congresso Brasileiro de Alzheimer, realizado em São Paulo, foi lançado o livro “Você não está sozinho”, 2.000 exemplares sob patrocínio do Laboratório Novartis e prefácio da Dra. Nori Graham, chairman da ADI na época e contracapa com texto de Roberto Garcia, então Presidente da Asociación Mexicana de Alzheimer y Enfermedades Similares, duas pessoas bastante ligadas a mim pelas quais tenho sentimento de gratidão por tudo que representaram e pela força que me foi dada. Em 2006 foi feita uma 2ª edição, com 3.000 exemplares ainda sob patrocínio do Laboratório Novartis. Em 2011, após revisão de todos os capítulos, devidamente atualizados e inserção de novos temas, foi feita uma 3ª edição com 5.000 exemplares e sob o patrocínio da empresa Prevent Senior.

Importante ressaltar que desde a 1ª edição, todos que participaram na escrita de capítulos cederam os direitos autorais para a ABRAz. Não posso deixar de registrar meu eterno agradecimento ao Dr. Paulo Canineu, pelo carinho, paciência e profissionalismo desde o esboço do livro até sua terceira edição. Antes do início da pandemia que nos assolou, estávamos conversando sobre uma continuação do livro, com uma edição mais robusta com informações recentes e novos tratamentos não medicamentosos que estavam sendo ministrados aos pacientes. Infelizmente esta conversa não pode ser continuada com o falecimento do Dr. Canineu em 15 de abril de 2022, uma perda imensurável.

• Congressos Nacionais e Internacionais

Congresso Brasileiro de Alzheimer (CBA) promovido a cada três anos, era considerado o maior evento da ABRAz, momento quando foi possível reunir familiares e profissionais compartilhando experiências, conhecendo novidades, trocando ideias e aprendendo uns com os outros, reencontrando e reafirmando amizades – juntando a prática com a teoria.

Até meu afastamento da ABRAz tivemos 8 edições do CBA, sendo que colaborei na organização de 3 edições sob a responsabilidade de Regionais de Minas Gerais, Pernambuco e Pará. As cinco edições realizadas na cidade de São Paulo foram feitas no escritório, sem nenhuma ajuda de empresa especializada, contando somente com os voluntários e a diretoria científica na elaboração da programação e convite aos palestrantes; os 11 meses que antecediam o evento eram de muito trabalho para captação de recursos financeiros, busca por local adequado, divulgação, material gráfico, documentação fiscal e legal e, ao final, relatórios finais e prestação de contas. Estas cinco edições do CBA foram momentos de grande aprendizado e incentivo ao meu desenvolvimento profissional na área de captação de recursos, organização de eventos e prospecção de apoiadores, base para a formalização de nova empresa logo após minha saída da ABRAz.

Congresso Internacional de Alzheimer promovido pela ADI com participação da ABRAz através da FEBRAZ e assim como em todos os eventos, existia a necessidade de captar recursos para transporte, estadia e produção de material de divulgação. Apesar de toda dificuldade de viajar com pouco recurso financeiro recebido (normalmente esse apoio financeiro dado por terceiros era suficiente somente para o transporte e estadia e foi preciso muito “jogo de cintura” para a alimentação), tive oportunidades únicas de conhecer a realidade de outros países, alguns um pouco além e outros muito parecidos com o que acontecia no Brasil, como por exemplo as Associações da Argentina, Uruguai, Venezuela, Chile e Cuba.

Em todas as edições do Congresso da ADI, levava material informativo em inglês e português, fotos de nossos eventos e depoimentos de familiares nunca esquecendo o mapa do Brasil mostrando a distância entre os Estados. Trocar experiências, vivências e literatura foi importante para que eu conhecesse um pouco mais sobre a doença de Alzheimer e sobre o comportamento do familiar e, até mesmo, conhecer um pouquinho das particularidades do país sede do evento: cultura, comida, hábitos sociais, vestimentas, arquitetura e outros. Consegui fazer algumas peripécias, por exemplo, almoçar no Congresso, comprar pão e frios em supermercado para economizar o jantar, andar a pé e assim possibilitar esticar um ou dois dias a viagem para poder conhecer o local. Era um retorno aos tempos de mochileiro, mas se precisasse fazer tudo de novo, com certeza faria!


MOMENTOS E SITUAÇÕES QUE ME MARCARAM


Após o término de meu mandato como presidente na ABRAz, continuei colaborando com as novas diretorias ou voluntariamente ou eleita para algum cargo. Contudo, em duas diferentes gestões, as presidentes eleitas marcaram bastante minha vivência profissional, pelo papel que exerceram durante seus mandatos. A ética, o profissionalismo, a postura firme frente a algumas adversidades, a liderança e a simplicidade estiveram presentes nestas duas gestões:


Gestão de Lilian Alicke - no IV CBA realizado em São Paulo/SP, Lilian Alicke assumiu a presidência por dois mandatos: 2002/2005 e 2005/2008 que se caracterizaram pela participação da ABRAz em políticas públicas, atuando junto ao Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa Idosa, Conselho Nacional de Saúde, Comissão Intersetorial Permanente de Patologias e outras mais, trazendo uma intensa e profícua participação da Associação em políticas públicas. Em 2006, em parceria com o Ministério da Saúde, foi realizado o Seminário sobre Estratégias de treinamento de cuidadores familiares para a rede pública. Foram oficializadas as Regionais do PR, AC, BA, AL, GO, MS e PB e a partir de 2002 começaram os Encontros das Regionais, realizados anualmente como forma de definir estratégias e padronizar atendimentos. No primeiro mandato 2002/2005 o esforço foi basicamente no treinamento dos Coordenadores das unidades da ABRAz (Regionais e Sub-regionais) para que as informações fossem dadas de forma correta aos familiares que nos contatavam e, também, em muitos casos, prover secretarias municipais de Saúde e profissionais com material sobre a doença, seu tratamento e diagnóstico.

Gestão de Fernanda Gouveia – no VII CBA realizado em Belém/PA, Fernanda Gouveia assumiu a presidência pelo mandato 2011/2014 e nessa diretoria assumi a Tesouraria. Esta gestão foi de intenso trabalho com elaboração de documentos de trabalho. Na época do Congresso, o Banco Santander estava patrocinando o concurso Talentos da Maturidade e logo após sua eleição, em tempo recorde, Fernanda elaborou o projeto QUALIDADE DE VIDA E QUALIDADE DE VIDA AOS IDOSOS COM DEMÊNCIA que foi premiado e em 2013 teve sua renovação aprovada. O projeto caracterizou-se pela elaboração de manuais de procedimentos para os Grupos de Apoio Informativo e Grupos de Apoio Psicológico. Neste tempo já contávamos com mais de 90 Grupos de apoio em todo país e o objetivo foi justamente de trazer harmonização e padronização das atividades desenvolvidas pelos coordenadores de grupos de apoio. Fernanda também produziu vídeos com a participação do ator Carlos Moreno, objetivando maior divulgação da doença e que puderam ser usados no treinamento de recursos humanos que atuam junto à pessoa afetada pela DA. Nos Encontros de Regionais realizados durante esta gestão, a tônica foi de treinar, corrigir, adaptar e, por fim, implantar as novas normas para os grupos de apoio e desta forma, conseguir atender melhor aos familiares cuidadores nos grupos de apoio informativo e de apoio psicológico. Todos os coordenadores receberam manuais completos assim como os vídeos e demais documentações. Esse treinamento foi necessário para que a condução dos grupos de apoio, feita pelos coordenadores, tivessem uma padronização e assim possibilitasse a realização de pesquisas de necessidades dos familiares e a identificação de temas para elaboração de material didático.


É incrível como é possível colocar 27 anos de trabalho em poucos parágrafos! Mas em todos os momentos vividos com desafios a serem enfrentados, quebra de paradigmas, o controle emocional, a vida profissional quebrada lá em 1992, o conhecer pessoas, lugares, diferentes formas de aceitar a doença e trabalhar com e por ela, só fizeram com que minha vida ficasse mais rica.


Esse resgate de memória foi bom, trouxe alegrias e tristezas e muita emoção por perceber que, após tantos anos, conseguia lembrar de tantas coisas, uma vez que tinha pouquíssimo material em meus arquivos pessoais. Em algumas lembranças conseguia até mesmo “sentir o cheiro, o calor e o som do momento”. Só sinto falta de não ter feito registro fotográfico pessoal, em filmes que depois seriam revelados – naquela época não tinha celular e nem o seu uso era tão comum. Entretanto, todos os eventos da ABRAz sob minha responsabilidade direta e os eventos internacionais que participei, foram devidamente registrados em fotos, cartas, relatórios e arquivados em pastas identificadas e guardadas na sede da Associação – lembram quando disse que tinha TOC, mania de organização?


Mas tenho um carinho, um respeito enorme por dois personagens que fizeram uma enorme diferença na Associação, arrisco dizer que fizeram a Associação existir e permanecer:

• Os voluntários:

Sem a presença deles, em dias e com atividades definidas, não conseguiria desenvolver uma boa gestão na ABRAz; foram pessoas que além de darem seu tempo, deram o carinho e apoio e como diziam em tom de brincadeira, eram funcionários sem salário. Sempre guardarei lembranças de Jeannette, Luzia, Beth, Dani, Cynthia, Tania, além dos alunos da USP Leste e PUC SP que estagiando na Associação, trouxeram dinamismo e levaram aquele conhecimento que só se aprende no contato direto com as famílias. Assim como dos meus voluntários, também guardo lembranças agradáveis e divertidas de: Carina, Thassia, Guilherme, Camila, Cristiane, Julia, Mayara, Pollyana. Sem estes voluntários e estagiários não conseguiria fazer quase nada, já que a Associação não tinha condições de contratar funcionários e o trabalho era volumoso. Porém outros voluntários foram e continuam sendo tão ou mais importantes: os Coordenadores de Grupos de Apoio, Diretoria das Regionais e das Sub Regionais, que na verdade atuam como funcionários que têm deveres, obrigações e lidam com toda sorte de dificuldades que uma organização sem fins lucrativos tem, mas não recebem salário para tal. É essa equipe de voluntários que fez a ABRAz crescer no atendimento aos associados e a todos que querem entender a doença e saber como tratá-la. Tenho uma admiração por todos, mas alguns tive um contato muito mais próximo: Clara Nakagawa (GA Santana), Carlos Meneghelli (GA Belenzinho), Bia Athie e Bia Sertório (GA Brooklin), Fabiana (GA Perdizes) e Fernanda (GA Pinheiros). Dentre os voluntários na coordenação de Regionais e Sub-Regionais, tantos tiveram uma parte importante em algum momento na minha trajetória de 27 anos e dentre eles o carinho especial pelo Augusto e Eliana (RJ) e Daniela (RS), Marco Polo (MS), Joana (PA), Selma (PE), Zilda (SC).


Consegui resgatar alguns registros fotográficos de eventos que pudemos realizar graças ao trabalho dos voluntários:





• Profissionais médicos:

Quanto me ensinaram, quanto me apoiaram! Até mesmo aqueles poucos médicos que, lá no início em 1995, diziam que uma associação administrada por um familiar não iria para frente, acabaram me incentivando, me deram forças para continuar lutando pelo que acreditava e ainda acredito. Com os grupos de apoio e pequenos eventos para conscientização da doença, convidávamos profissionais para palestrar, conversar com os familiares e nunca tivemos uma recusa; dispuseram de seu tempo, até mesmo arcavam com o custo de transporte, estacionamento e abriam mão de horários em consultórios para nos atender. Sempre serei grata a todos.


Hoje sei que o sucesso da ABRAz foi justamente por ser uma associação mista, profissionais e familiares, um aprendendo com o outro, vivência do dia a dia e ciência caminhando juntas. Os familiares utilizam a ciência pesquisada pelos profissionais em uma prática testada e aprovada ou renovada. A essa combinação de conhecimentos se deu a preservação da Associação.


Contudo, tenho no meu coração a lembrança de alguns destes profissionais que conseguiram transmitir informações sobre a doença e orientar sobre o presente e o futuro de uma forma muito tranquila, o que nos trazia segurança e confiança: Dr. Norton que cuidou de meu pai e me acompanhou em parte destes 27 anos; Dr. Paulo Canineu que me ajudou na coordenação do livro “Você não está sozinho”; Dr. Paulo Bertolucci que traduzia de uma forma muito simples as novidades sobre o tratamento da DA; Dra. Rita Cecilia Reis Ferreira que com “paciência de Jó” me orientava e dirimia minhas dúvidas; Dra. Cybelle Diniz, que com sua forma simples de trazer o conhecimento médico aos familiares conseguiu esclarecer dúvidas e eliminar estereótipos junto aos associados; Dra. Monica Perracini que ensinava aos familiares o quê e como poderíamos atender nossos doentes sem causar danos; Dra. Maricy que com seu jeito brincalhão mostrou como incentivar nossos doentes. Não é tão confortável citar poucos nomes quando tive ajuda de tantos, mas tenho uma super dificuldade em guardar nomes – Fabiana que o diga! Se você já me ajudou e colaborou com a ABRAz e não te citei, receba minhas desculpas e também meu muito obrigada; saiba que sempre terá meu reconhecimento mesmo que minha memória não tenha permitido que me recorde do nome, mas sua fisionomia e situações em que estivemos juntos, essa sim a minha memória preserva.


REGIONAL SÃO PAULO


Escrevi logo no início que contaria um pouco sobre minha Regional preferida e preferida com razão. Primeiro por estar na cidade onde nasci, cresci e vivo até hoje. Segundo, porque foi a primeira Regional formal e legalmente constituída e acabou sendo meu campo de aprendizado para poder orientar as novas Regionais que foram sendo criadas. Vivi intensamente os erros e acertos dessa minha Regional no período de 1992 a 2012 e, depois, à distância, no período de 2012 a 2017.


Considero a Regional SP como uma fênix, “a ave que simboliza o renascimento, o triunfo da vida sobre a morte, o eterno recomeçar, porém sem perder a essência ao se tratar sempre da mesma criatura. Desta maneira simboliza a vida e seus ciclos, a esperança, o fato de que é preciso dar a volta por cima nas situações adversas”.


Fundada em 01 de novembro de 1992, tive a honra de ser a primeira presidente eleita, e durante este mandato de 3 anos foi possível fundar Sub-Regionais em algumas cidades do Estado, além das que já haviam sido constituídas quando da formalização da ABRAz Nacional e dar continuidade a dois grupos de Apoio na capital. Profissionais envolvidos no tratamento da doença e acreditando nas propostas da ABRAz-SP foram convidados para coordenar Grupos de Apoio, atendendo assim a premissa básica de que os familiares sempre receberiam informações corretas e atualizadas.


Para que as reuniões acontecessem, busquei apoio e parceria em Igrejas, Escolas e Clubes para as reuniões de Grupo de Apoio e sempre recebia o SIM quando explicava o que era a Associação e qual o objetivo. Quantas vezes a pessoa com quem conversava conhecia alguém afetado pela DA e, assim, nossa rede de colaboradores amigos ia aumentando cada vez mais.


No início de 1996 foi criado um grupo de debates sobre a doença em parceria com o Serviço de Psicologia do Hospital São Cristóvão sob a coordenação de Clara Nakagawa. Esse foi o embrião dos novos grupos de apoio. Além das reuniões de Grupos de Apoio, em meados de 1996, a ABRAz-SP começou a participar das reuniões do Fórum de Patologias do Estado de São Paulo, que reunia representantes de associações para debater políticas de saúde e as dificuldades encontradas no atendimento das necessidades das patologias representadas.


Entretanto, nem sempre tudo ocorreu de forma positiva. Nos mandatos de 1995/1999; 1999/2002 e 2002/2006 as diretorias eleitas foram totalmente omissas, não cumprindo o que lhes era devido: sem registro em cartório da ata de eleição, não cumprimento das obrigações fiscais, abandono de cargo e displicência na guarda dos arquivos de documentos.

Nesse período estava colaborando com a gestão da ABRAz Nacional e por ter conhecimento e domínio da dinâmica da Regional São Paulo continuei ajudando coordenadores das atividades de atenção aos familiares, na criação de novos grupos de apoio e implantação de sub-regionais-regionais. Foi um apoio à Regional para que continuasse suas atividades sem interrupção e tive apoio de Sonia Fortuna, diretora da ABRAz Nacional, que ficou responsável pelas unidades no interior e eu, com as unidades na capital, e também com toda parte administrativa e operacional.


Por decisão da diretoria nacional, assumi novamente a presidência para os mandatos de 2006/2009 e 2009/2012. Retomamos o contato com os coordenadores das Sub-regionais, definimos meta de trabalho, começamos novos grupos de apoio no interior e na capital conseguimos atender as cinco regiões da cidade com o total de 10 grupos de apoio. A ABRAz-SP estava presente nos bairros de Belém, Belenzinho, Brooklin, Paraíso, Penha, Perdizes, Santana, Vila Madalena e Vila Mariana. Procurando levar informações e atender familiares de outras localidades, tivemos Sub regionais nas cidades de Araçatuba, Araraquara, Araras, Campinas, Caraguatatuba, Guarulhos, Indaiatuba, Itatiba, Itu, Lorena, Lorena, Peruíbe, Piracicaba, São Bernardo do Campo, São Carlos, São João da Boa Vista, São José dos Campos, Santo André, Taubaté e Votuporanga – espero não ter esquecido de nenhuma Sub regional, mas se aconteceu, por favor, me perdoem.


Em maio de 2007 tive a honra de aprovar e incentivar o primeiro grupo de Apoio às pessoas com demência, sob a coordenação de Fabiana Satiro e que por mais de 5 anos atendeu pacientes e cuidadores, ajudando na comunicação e socialização destes doentes ao mesmo tempo em que supria a família com orientações e dicas sobre o dia-a-dia.


Em 2009, como um presente de Natal, recebemos no dia 23 de dezembro o título de OSCIP (Organização da Sociedade Civil de Interesse Público) que oferecia um leque maior de possibilidades de buscar patrocínios e parcerias para os projetos e atividades.


Assim, como uma fênix, a Regional ressurgiu, voltou a ocupar o lugar que lhe era devido na vida dos familiares, pelo menos considerando até o ano de 2012 que foi o último ano em que estive muito próxima da ABRAz-SP.


Em algum momento deste meu texto, disse que penso e sempre pensarei que toda instituição ou organização deve ter sua história preservada, afinal as pessoas passam, mas a entidade fica. É exatamente este histórico que quero contar com você, que teve paciência de ler até aqui. Mas não é somente o histórico de uma Regional e sim de uma Associação que tem Regionais pelo Brasil todo, que mantém grupos de apoio para atender familiares dos mais diversos locais.


Consegui resgatar alguns registros fotográficos que compartilho com você e reitero meu pedido, se tiver outras informações e registros, compartilhe. Vamos enriquecer a história da ABRAz-SP.





Se você esteve comigo em algum momento, se participou de atividade da ABRAz, se tem fotos de eventos ou situações, entre em contato comigo e juntos vamos continuar escrevendo e completando os clarões na história da ABRAz, para que esse trajeto de mais de 30 anos seja conhecido por todos e que o objetivo para o qual foi criada, continue sendo respeitado e obedecido – a ajuda para saber como enfrentar a doença de Alzheimer.


UM NOVO COMEÇO NA 50mais ATIVO


No início deste meu texto coloquei que os momentos vividos durante os 27 anos que permaneci na ABRAz foram essenciais para meu crescimento pessoal e profissional – experiência excepcional para quem atuava na área privada e depois tantos anos atuando em uma instituição não lucrativa, mas com conhecimentos adquiridos pela necessidade e pela resiliência, adquiri base para meu quarto novo empreendimento.


Em meados de 2005, na ABRAz-SP, conheci Fabiana Satiro, que na época coordenava um grupo de apoio para familiares e iniciando o primeiro grupo de apoio para pacientes. Conversávamos bastante sobre o que gostaríamos de fazer para e junto aos familiares e durante dois mandatos, estivemos na diretoria da Regional, eu na presidência e ela na Tesouraria. Nas atividades que promovíamos, tínhamos contato com familiares cuidadores, na grande totalidade esposa ou filha ou neta ou outro relacionamento próximo ao paciente e nas conversas, ouvíamos muito das dificuldades que esses cuidadores apresentavam; quantos precisaram abandonar a vida profissional ou parar um curso universitário para o cuidar do paciente, mas acabavam esquecendo de cuidar de si mesmos. Fizemos amizades, criamos grupos de bate papo não para falar sobre a doença de Alzheimer, mas sim para trocar ideias de como estes familiares poderiam voltar a sentir a alegria de viver e retomar seu lado profissional.


Já são mais de 20 anos de amizade, de compartilhamento de experiências, de ideais semelhantes, mas principalmente um respeito imenso entre duas pessoas com vida profissional com atuações diferentes, mas um relacionamento intergeracional ímpar, quando nossos objetivos e modo de encarar a vida convergem.


Com todos estes pontos positivos e essa sinergia de pensamentos, uma sociedade entre nós só poderia ser exitosa e, no final de 2017, formalizamos a 50mais Ativo, empresa que tem por objetivo ajudar a desenvolver um estilo de vida mais saudável e com mais qualidade de vida, através da preparação para o envelhecimento com atividades que visam interagir, contribuir e compartilhar experiências, promovendo a autonomia. A bagagem que trouxe da ABRAz ajudou muito no detalhamento do que pretendemos realizar na 50mais Ativo. Essa é a razão pela qual dei o nome a este texto de Alzheimer + ABRAz + 50mais Ativo + somatória de vivências que espero, continuem me enriquecendo para daqui a alguns anos, acrescentar mais um “+” após o 50mais Ativo.


Finalizo, assim, uma etapa da minha vida rica de experiências, de histórias, de desafios vencidos e outros nem tanto.


Começo agora uma nova história, uma nova empresa, uma nova sociedade onde prevalece um relacionamento intergeracional difícil de ser encontrado, mas verdadeiro e respeitoso.


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